Le syndrome de West ou spasmes infantiles est inscrit sur la liste des maladies rares.

Il s’agit d’une épilepsie du nourrisson dont les premiers symptômes apparaissent entre 4 et 6 mois.

Dans ses formes les plus sévères, des séquelles intellectuelles et motrices importantes engendrent un polyhandicap lourd et une perte d’autonomie de l’enfant.

INCERTITUDES restitue une sélection d'entretiens issue du corpus du programme de recherche qui illustrent particulièrement des situations de vie et des processus de construction des savoirs des familles. Pour retranscrire ces témoignages sous cette forme, l'équipe scientifique impliquée dans le projet a travaillé avec ses partenaires associatifs (en particulier l'Association sclérose tubéreuse de Bourneville et Les Enfants de West) afin d'opérer la sélection des entretiens avant de soumettre cette dernière à Entre les Actes.

Cette création s'inscrit dans une démarche visant à nourrir la discussion concernant la place des savoirs expérientiels dans la prise en charge des maladies et handicaps rares.

Le programme de recherche « Syndrome de West : construction des savoirs et singularité des expériences des familles » (Fam-West, 2016-2019) piloté par Sophie Arborio et Emmanuelle Simon et soutenu par le CPER Ariane et la Fondation des maladies rares s'est consacré à l’analyse de la construction des savoirs expérientiels des familles avec un enfant atteint de cette maladie/handicap rare qui est une forme sévère et pharmaco-résistante d’épilepsie.

Considérant les problématiques médicales spécifiques posées par le syndrome de West en matière de diagnostic et de traitements, cette recherche en sciences humaines et sociales a développé une approche centrée sur la manière dont les jeunes patient·es et leurs familles s’approprient – ou non – le diagnostic et les modalités de la prise en charge biomédicale. L'enjeu était de comprendre comment leurs savoirs en propre sur la maladie et les traitements se construisent au fur et à mesure de leur parcours et interagissent avec les modalités de leur appropriation du diagnostic et des traitements. Cette approche patient-famille a aussi interrogé la notion de patient expert (voire de famille experte) relative à la construction des savoirs sur la maladie et ses traitements, d’autant plus fondamentale dans le cadre des maladies rares.

Des projections et/ou représentations accompagnées d'interventions des chercheur·ses sont proposées auprès des associations de patient·es et des professionnel·les et étudiant·es du secteur sanitaire et social.

Pour plus d'informations ou pour obtenir le lien vers le film Incertitudes, nous contacter

entrelesactes@gmail.com

sophie.arborio@univ-lorraine.fr

emmanuelle.simon@univ-lorraine.fr

Direction artistique / écriture / mise en scène / jeu

Marie-Pierre Mazzarini

Direction scientifique

Sophie Arborio & Emmanuelle Simon / Université de Lorraine

Création image

Vincent Conrad

Régie générale

François Cacic

Création film

Jean-Noël Pierre

Voix du film

Sophie Arborio

Ingrid Bruant

Dominique Fabuel

Chloé Gonano

Patrick Kuhn

Delphine Ribere

Musique

Carl Testa

Textes du film

Le Gai Savoir - Friedrich Nietzsche

Remerciements

Atrium - Woippy

MCL Saint Marcel - Metz

MPM Equipement

SKBL - Cie théâtrale

Partenaires

Association française sclérose tubéreuse de Bourneville

Injeno

Enfants de West

Avec le soutien

- Crem (Université de Lorraine)

 - Fondation des maladies rares

 - Ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation

 - Région Grand Est

 - Fonds européen de développement régional de l'Union européenne 

 - ARIANE (Attractivité de la Région : Innovation, Aménagement du territoire, Nouveaux Effets économiques et sociaux) est cofinancée par l’Union européenne dans le cadre du programme opération FEDER-FSE Lorraine et Massif des Vosges 2014-2020"