SYNAPSE, ce sont des scientifiques et des artistes qui conjuguent leur travail avec l’ambition d’améliorer le bien-être de personnes atteintes d’une maladie rare et méconnue. 

Objet théâtral hybride, SYNAPSE est écrit à partir de témoignages de professionnels de l’accompagnement de personnes atteintes du Syndrome d’Angelman. SYNAPSE sera joué , filmé puis montré à ces professionnels, afin de les amener à une réflexion profonde puis à une prise de conscience : celle de la globalité de la prise en charge des personnes qu’ils accompagnent et la complexité de la communication avec eux. 

Entre les Actes est chargé de la création du projet, d’après un rapport de recherche scientifique mené par l’Université de Lorraine. Les publics de SYNAPSE seront les professionnels médico-éducatifs mais aussi des institutions de santé et des directeurs d’établissements spécialisés.

Le Syndrome d’Angelman est une maladie rare, provoquée par une altération du chromosome 15. Les personnes qui en sont atteintes présentent un retard de développement sévère (privation de la parole malgré une intense volonté de communiquer, troubles du comportement et de l’alimentation, hyperactivité, crises d’épilepsie…) dont les conséquences nécessitent un ancrage en établissements spécialisés durant tout le cours de leur vie. 

Or la prise en charge des personnes atteintes peut et doit être améliorée pour assurer leur bien-être, soulager les familles, re)connaître et (re)mobiliser le personnel accompagnant. 

Dans son rapport de recherche scientifique, Sophie Arborio trace des pistes précises d’améliorations, grâce aux vingt-cinq entretiens effectués au sein des huit établissements (Établissements pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés), CME (Centres Médico-éducatifs), IME (Institut Médico-éducatifs) et MAS (Maisons d’Accueil Spécialisées) en février et mars 2021. Elle a défini quatre champs d’actions : la formation et l’expérience professionnelles, le rapport avec les familles, la communication avec les personnes atteintes du Syndrome d’Angelman et le rôle des établissements.

Entre les Actes a plongé dans ce rapport pour que SYNAPSE incarne la parole des accompagnants et donne une voix à leurs questions, leurs doutes, leurs espoirs, leurs motivations. Objet théâtral, expérimental, « in vivo », SYNAPSE a vocation à amener ces professionnels à s’engager dans un parcours de formation.

Avec SYNAPSE, nous poursuivons notre recherche et nos réflexions artistiques autour du théâtre ( et autres formes) de témoignages et de la médiation de travaux de recherche scientifique par le prisme de l'art.

Avec Claire Cahen

Directrice artistique - Marie-Pierre Mazzarini
Directrice scientifique - Sophie Arborio- MCU-HDR

Auteures - Fleur Breteau & Marie-Pierre Mazzarini

Réalisateur - S.Jean-Noël Pierre

Chef opérateur - Renaud Holtzinger

Designer graphique / Son - Vincent Conrad

Lumière / Photo - Hervé                   

Chargée de production - Margaux Juszczak

PARTENAIRES

AFSA
CNSA
Université de Lorraine CREM Nancy Rotary ClubA
MCL Metz

Ville de Metz

Rotary Club